Patient Empowerment

L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’autonomisation des patients comme "un processus par lequel les gens acquièrent un plus grand contrôle sur les décisions et les actions qui affectent leur santé".

Deux choses sont en jeu ici : d’une part, l’apprentissage d’un savoir médical par les patients, d’autre part, la reconnaissance de ce savoir et de ce droit à participer aux décisions qui les concernent par le personnel soignant. En bref : former les patients, les informer, les écouter et les prendre en compte pendant tout leur parcours de soins.

Donner une voix aux patients répond à un véritable besoin: comme le montre une récente étude sur la santé intégrative, de plus en plus de patients veulent jouer un rôle actif dans leur prise en charge. Plus impliqués, les patients se sentent aussi plus responsables: informer les patients et les impliquer dans la décision médicale contribuent à augmenter la compliance avec les traitements. Une plus grande compliance impacte positivement les résultats de soins. De plus, les patients, surtout les patients chroniques, acquièrent une véritable expertise sur le système de santé et leur maladie au cours de leur parcours de soins. Ce sont ainsi des ressources aussi bien pour leur personnel soignant que pour les nouveaux patients, par exemple via les organisations de patients. Enfin et contrairement aux idées reçues, quand un patient a plusieurs options thérapeutiques, il aura tendance à choisir la solution la moins invasive, qui est souvent moins coûteuse.

Si l’autonomisation des patients apporte une réelle valeur ajoutée pour le système de santé, il représente également un défi car cela implique un changement profond de la relation médecin/soignant-patient.

Pendant longtemps, le type de relation dominante entre le médecin et le patient était celle du « médecin décideur », qui « imposait » au patient le diagnostic et le traitement. Progressivement, avec la volonté de donner plus d’autonomie aux patients, le monde médical est allé vers le « patient décideur » : le médecin lui donne les informations et options et le patient choisit. C’est un progrès par rapport au premier type de relation mais ce n’est pas sans poser de nouvelles difficultés.

Publié en 2021, le Health Literacy Survey Suisse 2019-2021 a montré que « 49 % de la population suisse éprouve fréquemment des difficultés à traiter les informations et à utiliser les services de santé et présente donc un faible niveau de littératie en santé ». Le problème ne viendrait pas du manque d’informations mais plutôt de la difficulté à les évaluer et donc les appliquer: comment déterminer si des informations diffusées en ligne ou par les médias sont fiables ? Comment utiliser les informations fournies par son médecin pour gérer sa maladie chronique ?

C’est pourquoi, un troisième modèle s’est développé: celui du partenariat. Le médecin prend en compte les besoins du patient et l’accompagne dans la prise de décision. Cela nécessite plus de temps et des outils pour faciliter la communication entre le patient et le médecin. Du côté des patients, des initiatives comme Smarter Medecine ou la Boussole du patient les aident à se préparer et se sentir compétents pour discuter avec les médecins de leur pathologie et traitement.  Du côté des médecins, les PREMs (patient reported experience measures) et les PROMs (patient reported outcomes measures) renseignent les professionnels de santé, respectivement sur la façon dont le patient a vécu l’expérience de soins et l’impact de la maladie et du traitement sur la qualité de vie du patient. Leur utilisation peut ainsi contribuer à améliorer la relation médecin-patient et la prise en compte des besoins des patients dans la stratégie thérapeutique.

Autonomiser les patients nécessite donc des efforts et représente un bouleversement pour tous les acteurs du système de santé. A la clé : un système de santé bienveillant à l’égard des patients, qui les responsabilise et qui leur donne un rôle proactif dans la gestion de leur santé.